Chiacchierate e Riflessioni

I SIBLING

Chiacchierata con i ragazzi delle Scuola Media di Arona

(scritto da Dott.ssa Enrica Crivelli)

 

Questa mattina avete un incontro strano, un incontro con una persona che è una psicologa dei ragazzi,una psicologa che, come la vostra che opera nella scuola,  solitamente  ascolta ed aiuta i ragazzi nei momenti di difficoltà, nei momenti in cui si sentono un po’ in crisi, un po’ giù, un po’ tristi o comunque a disagio.

 Oggi invece sono qui per parlare con voi di ragazzi che hanno una vita diversa,  che hanno una vita che li porta a vedere le cose in un modo diverso.

 Parleremo di quelli di voi che vivono in famiglie in cui è presente un disagio, una difficoltà… ci sono tante difficoltà in cui si possono trovare delle famiglie, disagi legati a problemi economici, disagi legati a famiglie che si sono disfatte perché i genitori – pur volendo molto bene ai figli ed essendo per loro per sempre i genitori- non trovavano più un accordo fra di loro , perché l’amore è finito.

 Oppure famiglie in cui è presente un genitore malato o un fratellino o una sorellina con dei problemi di disabilità. E’ di queste famiglie che vorrei parlare con voi … di come è a volte difficile essere fratelli e figli di persone portatori di disagio fisico o psichico.

Che cosa è il disagio fisico, la disabilità, l’handicap? Chi me lo sa dire?  Ognuno di voi nel frequentare le scuole ha incontrato un compagno, un amico, il fratello-sorella di un amico che magari aveva dei problemi ..magari qualche ragazzo era su una sedia a rotelle perché non poteva camminare, magari qualcuno era cieco, o sordo, o muto, magari qualcuno era un po’ come se fosse più piccolino della sua età, magari con un po’ di ritardo nel capire le cose, oppure era un bambino affettuoso e simpatico ma parlava in un modo strano, o aveva un volto singolare, oppure aveva un comportamento che a noi poteva apparire strano … erano tutti bambini con una disabilità, sono tutti bambini che hanno bisogno di voi e della vostra amicizia.

Vedete quando due persone si vogliono bene spesso decidono di creare una famiglia, spesso decidono di mettere al mondo un figlio per completare il loro amore. Nel progetto di fare un bambino le mamme e i papà si immaginano come saranno i loro bambini, li desiderano forti, in grado di farcela nella vita, li desiderano in grado di diventare un giorno autonomi, indipendenti. Li desiderano soprattutto felici e sani.

Ogni donna quando aspetta un bambino si augura che sia sano, che ce la faccia, che possa interagire con lei e fare quello che fanno tutti i bambini… mangiare, dormire, camminare, parlare, giocare, imparare, crescere, ridere… a volte però per motivi complicati , saltuariamente sconosciuti  nasce un bambino speciale, un bambino che fa stare tanto in pena mamma e papà, un bambino portatore di un handicap fisico,

( Il termine inglese handicap vuol dire svantaggio, o anche impedimento viene impiegato in diversi ambiti:

• in campo medico e socio-sanitario, handicap è un termine generico usato per individuare una serie di disabilità fisiche o mentali;

o  di un disturbo genetico   = Relativo alla genetica e alla trasmissione ereditaria dei caratteri: patrimonio g., insieme dei caratteri ereditari ad esempio: la sindrome di Down o le malattie distrofiche

o con disturbi che riguardano lesioni al cervello legate a traumi ad esempio o a mille altre cause

oppure portatore di una sindrome chiamata AUTISMO di cui non si conosce ancora con certezza la causa e che porta i bambini a volte a non sviluppare il linguaggio a non riuscire ad entrare in relazione con gli altri..portatori di uno sviluppo notevolmente anomalo o deficitario dell’interazione sociale e della comunicazione e una marcata ristrettezza del repertorio di attività e di interessi.

Oppure portatore di problematiche psichiche ( che insorgono più tardi),

 che cosa vuol dire problematiche psichiche? Vuol dire che non sono malati nel fisico ma hanno un disagio nell’anima, dentro, dentro di noi…crescendo qualcosa si è rotto nella armonia relazionale, qualche trauma, qualche disagio grande magari nel nucleo familiare ed ecco che il bambino diventa inquieto o chiuso in se stesso, o depresso, o a volte con disturbi del comportamento alimentare ( anoressia, bulimia, obesità) o con disturbi del comportamento di tipo aggressivo…

Ma non sono qui per parlarvi di questi disturbi, vorrei con voi portare l’attenzione sul fatto che spesso mamma e papà sentono di dover proteggere ed aiutare maggiormente questi bambini così indifesi ed incapaci di vivere e fare esperienze positive da soli….pensate ad un bebè piccino piccino che si sveglia …piange… si sente solo…pensa chissà che ne sarà di me…ma poi gli arriva la voce della mamma, non è solo, c’è mamma che mi dice arrivo, eccomi, sono qui, non avere paura ed arriva con calma… Ma se è sordo? Non gli arriva la voce della mamma, è solo e si spaventa tanto tanto finchè la mamma non arriva a toccarlo a prenderlo, a fargli sentire che c’è… è chiaro che la mamma del primo bambino può arrivare da lui con calma e a volte al bebè è bastato sentirne la voce per calmarsi e riprendere a dormire ma la mamma del secondo bambino, quello sordo, deve correre subito là se no  il suo bambino si angoscia…  avete capito la differenza?

sono qui per parlare con voi di come è difficile anche essere il fratellino o la sorellina di quel bambino … come è difficile a volte essere sempre secondo, sempre a dover attendere che mamma e papà si occupino prima dell’altro…pensate a voi, se avete fratelli, a volte vi sembra che preferiscono l’altro, a volte vi sembra che diano sempre ragione a lui, i vostri genitori diranno che non è vero, che fanno le cose in modo uguale…ma qui in questi casi è vero, veramente c’è più tempo-spazio-energia- per l’altro figlio! E così il cosidetto figlio sano , se è piccolino,a volte si sente come rifiutato, si domanda cosa c’è il lui che non va se preferiscono così tanto l’altro, e non ci sono spiegazioni che possa capire se ha tre anni ad esempio e vorrebbe la mamma tutta per sé…Alcuni genitori potrebbero negare il problema,non riconoscere le difficoltà dei figli o viceversa alcuni potrebbero essere eccessivamente indulgenti nei confronti del figlio sano per compensarlo del tempo inferiore che gli dedicano e delle maggiori attenzioni richieste dall’altro…a volte nessuno ha mai spiegato bene loro di cosa soffra il fratello, lo si da per scontato, ma i ragazzi non possono capire automaticamente da soli,a volte ho incontrato bambini che non avendo capito avevano paura di ammalarsi anche loro, altre volte ragazzi che chiedevano se avrebbero potuto avere a loro volta un figlio così…

Insomma vorrei farvi capire che a volte il vostro compagno di banco ha la testa piena di tutti questi quesiti, questi sentimenti, queste rabbie, paure, incertezze ed ha bisogno di voi, ha bisogno di condividere con voi, con gli educatori ed i docenti i suoi pensieri.

 I SIBLING ( ) così semplicemente chiamano gli anglosassoni i fratelli dei bambini difficili, rappresentano la relazione più lunga e duratura in assoluto per il disabile..lo accompagnano per l’arco di tutta la vita….. condividono con lui le radici, il patrimonio genetico,familiare e culturale…e quindi tutto ciò non può che influenzare inevitabilmente tutte le tappe evolutive, le scelte, la progettualità. Devono sentire, da parte di tutti noi, che gli amici ci sono e li aiuteranno a staccarsi e a vivere la loro vita.

 Perché quando si parla di disabile, di disagio l’attenzione cade sempre sulla persona disabile, sulla madre e sul padre che devono reggere- spesso da soli- il peso della crescita del piccolo ma dei fratelli non parla mai nessuno, del loro disagio, delle loro paure, ansie,se ne parla poco….anche loro vivono l’handicap che c’è in famiglia ma a loro spesso nessuna istituzione ci pensa. Ma allora occorre che ci domandiamo hanno anche loro problemi? Sono gelosi?si vergognano? si sentono soli? hanno paura? Eppure i fratelli sono importanti risorse sia per la famiglia che per il disabile…avere un fratello con disabilità è anche un dono che rende migliori ma grandi sono le conseguenze di questo dono che cambia, stravolge,ed influenza la vita in maniera profonda.. questi bambini si devono adattare ad un fratello “speciale” che molto probabilmente prenderà la maggior parte del tempo e delle attenzioni dei propri genitori, inoltre , da adulti, quando i genitori diventano più anziani e bisognosi di aiuto dovranno trovare il modo di farsene carico…avere un fratellino o una sorellina con disabilità è un evento eccezionale che influenza profondamente lo sviluppo psicologico del bambino non disabile. I bambini portatori di handicap possono dare un amore intenso ai fratelli, un amore che può creare un rapporto speciale che può dare risultati positivi per la vita di entrambi.

Il fratello tende ad assumere un ruolo precocemente adulto e di aiuto nei confronti del fratello disabile. Spesso non è mai soddisfatto del suo lavoro, lavora molto di più dei suoi pari, rinuncia di più, è preoccupato per la sua famiglia, cerca di essere emozionalmente sempre presente…. presenta sensi di colpa nel lasciare il fratello in difficoltà o la madre in difficoltà. La paura che la famiglia possa aver bisogno a volte impedisce di frequentare corsi, coetanei, feste… il Sibling a volte sviluppa una chiusura nei confronti degli “altri” che non capiscono, oppure qualche sintomo, qualche disturbo del comportamento nella speranza di essere visti e di sentire che i genitori sono preoccupati anche per lui ….a volte infatti viene  loro  chiesto fin da piccoli di essere ragionevoli, di avere un ruolo adulto.. le sorelle maggiormente sono più vulnerabili dei maschi ( specie se hanno più di tre anni di differenza)perché vengono esposte a maggiori responsabilità domestiche rispetto alle coetanee e possono presentare problemi di rendimento scolastico ad esempio. I  genitori dunque, il più delle volte lasciati soli dalle istituzioni, fanno quel che possono e chiedono a chi c’è – i figli- creando involontariamente dentro di loro molte paure e preoccupazioni che poi non trovano risposte perché essi non ne parlano per non causare ancora più problemi in una famiglia già enormemente preoccupata. Così cercando di essere maturi ad una età troppo giovane rischiano di diventare degli adolescenti o degli adulti “difficili”

Spesso sono un po’ come persi di vista dai genitori durante il loro difficile compito di crescere un bambino speciale… Quello che più disturba i sibling …e che dovrebbero capire meglio i genitori e gli educatori è che il maggior fattore di rischio è legato al fatto che non riescono a vivere e ad avere i normali problemi di convivenza  riscontrabili fra fratelli ovvero : AFFETTO ma anche CONFLITTO, RIVALITA’- Il tentativo dei sibling di comportarsi come con un fratello normale, ad esempio rispetto alla conflittualità, (ai bisticcioni,ai litigi normali fra fratelli sul possesso delle cose ecc) viene spesso disincentivato dagli adulti che proteggono il fratello disabile…possono allora generarsi sensi di colpa o confusione rispetto ai normali sentimenti , ai vissuti negativi.. La rabbia ad esempio ,che il bambino percepisce come normale ma che sente proibita da parte del genitore… e quella rabbia deve venire fuori..e spesso viene fuori nelle relazioni coi coetanei, con l’istituzione, con il mondo ed il destino. Spesso  i sibling sono più “sani”dei loro genitori nei confronti dei fratellini disabili..infatti pretendono che il fratello faccia delle cose, raggiunga delle tappe, faccia quel che sa fare o ci provi, anziché  “gli venga fatto” e così li stimolano positivamente ad acquisire competenze. Una ragazzina mi ha detto una volta” mi fanno venire il nervoso chiedono sempre a me di apparecchiare la tavola e mai a lei! Perché ? ce le ha le mani e allora le usi!” E così ha insegnato alla sorellina down a portare le cose in tavola giocando a farlo con lei! Sono dunque meno inclini e disposti a viziare i fratelli , attenti a chiedere loro tutto quello che possono dare, a non fare sconti, a esigere da loro di “essere normali nella loro diversità”

 Spesso i sentimenti che questi bambini diversamente abili suscitano sono ambivalenti: empatia, orgoglio, colpa, rabbia e solidarietà i più comuni. E spesso quelli negativi vanno taciuti e spesso i sibling si aspettano che i genitori li capiscano da soli che riconoscano questi sentimenti e li aiutino a scaricarli, che conoscano i limiti che un bambino può sopportare .

 L’età più difficile è fra gli 8 ed i 13 anni , gli anni della socializzazione, gli anni in cui ti accorgi- dagli sguardi degli altri che tuo fratello è diverso- gli anni in cui i sibling vorrebbero invitare gli amici ma anche proteggere il fratello, gli anni in cui ti vergogni di tutto ed anche di lui, gli anni in cui sei arrabbiato con tutti e quindi anche con la tua famiglia che ti ha fatto questo, gli anni in cui vorresti scappare e ti senti inchiodato a casa, gli anni in cui a volte senti il doverti occupare di lui come un peso ma anche ti dispiace da morire perché lo ami tanto, gli anni in cui vorresti portarlo con te a vedere il modo ma non può e tu non sai più come fare, gli anni in cui scopri che lui vede in te il suo modello di identificazione e tu sei il suo eroe, gli anni in cui scopri che esiste la crudeltà e il pregiudizio, gli anni in cui ti senti un cavaliere con la spada sguainata pronto contro tutte le ingiustizie e contro chi lo offende , gli anni in  cui scopri che non guarirà mai che le cose non si possono cambiare e che sono così 24 ore su 24,  gli anni in cui fai una selezione degli amici in base a come reagiscono di fronte a tuo fratello, gli anni in cui ti innamori per la prima volta e non sai come dire che la tua vita sarà sempre legata anche ad un altro che non potrai mai abbandonare….

E sai che i tuoi genitori sperano e si affidano a te perché tutto vada bene, ti chiedono inconsciamente di non portare in casa un altro problema. Scopri di essere il privilegiato. Può capitare che i genitori abbiano nei confronti del sibling delle aspettative troppo alte, non misurate sulla realtà di quel figlio sano ma  legate ad una sorta di bisogno di riscatto: avere, accanto ad un bimbo disabile, un figlio eccezionale che compensi …

i sibling si aspettano di essere visti ed ascoltati per quello che sono, di avere una voce nelle loro scelte di vita,” affinché la fortuna di essere sani non si tramuti in un destino di invisibilità o in una corsa verso un riscatto”

Concludo questa parte con un SMS che mi è giunto ieri: una mia amica sibling a cui è però morto da pochi anni il fratello down, ha saputo che vi avrei parlato e mi ha scritto: è arduo e non sempre facile ma è una esperienza ricca di tante emozioni che si devono imparare a riconoscere, magari con un po’ di aiuto…e lasciarsi stupire per tutto ciò che attraverso loro impariamo..ora per me c’è un grande vuoto…non abbiate paura per il futuro, le cose verranno da se, e sarà tutto naturale …